こどもは成長と発達そのものです。
この世に生を受けた瞬間からどんどん大きくなるイメージです。
でも、生まれつき深刻な病を患ったこどももいます。
現在の医療では治療法がないといわれる病気を患ったこどももいます。
そんなこどもたちは、学校に行きたくても行けず友だちとの遊びもままならず、
つながっているのは家族と病院だけという場合も。
「小児がんなど命が脅かされる難病を患う15歳以下の子どもの数は、日本全国で約20万人。そのうち約1割、2万人の子どもたちに命のタイムリミットが迫っていると言われています。」(横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」パンフレットより)
こどもホスピスは、そんな子どもたちと家族が「ほっと安らげる空間であり、休息をとって心を回復させる居場所であり、この瞬間を楽しく生きていこうとする命が輝く場所なのです。(『こどもホスピス』より)」
今年の春に、横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」のイベントに行ってきました。
そこで買ってきた本『こどもホスピス―限りある小さな命が輝く場所』を読みました。
横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」は、日本で2例目のこどもホスピスです。
著者の田川尚登さんはNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトの代表理事です。
この人は病児と家族のための宿泊滞在施設「リラのいえ」を立ち上げた人でもあります。
田川さんは、自身のお子さん、はるかちゃんを6歳で亡くしています。
この本にはその時の様子や田川さんの思いも書かれています。
それから多額の寄付をされた、石川好枝さんのこと。
こどもホスピス発祥の地であるイギリスのことなども書かれています。
イギリスのマーティンハウスが世界で初めてのこどもホスピスです。
作家の高橋源一郎さんがここを訪問するテレビ番組を、以前に見たことを思い出しました。
調べてみたら2013年に放送された番組でした。
録画映像を改めて見てみました。
設立メンバーのお一人、ノア・ヒルさんが語っていた言葉が印象的です。
「この施設では、深い苦痛から大きな喜びまで、さまざまな感情を経験することになる。ここにいる子どもたちは、私たちの社会がより豊かなものとなるように、神さまが与えてくれた贈り物である」
いろんなことがつながって最後には、ワタシはどんなふうに生きていったらいいのか。
そんなことを考えている自分がいました。
「うみとそらのおうち」ができるまで がYouTube で見られます